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【起立性調節障害 進まない理解】読者からの反響 

2020/10/25
起立性調節障害の連載に寄せられた読者の反響(画像の一部を修正しています)

起立性調節障害の連載に寄せられた読者の反響(画像の一部を修正しています)

 思春期に発症しやすい起立性調節障害(OD)のサポートの在り方を探った連載「起立性調節障害 進まない理解」。わが子の体験を通じて記事に共感する意見や教員の立場からの思いなど、多数の反響が寄せられた。その一部を紹介する。

 ■当事者・家族から 「甘え」と責められ不信感/進級や進学、もっと情報を

 広島市安佐南区の女性(49)は、記事を読んで、次女(18)が学校で担任に病状を理解してもらえず苦しんだ時の記憶がよみがえったという。小学5年のときは、体調不良で帰りたいと伝えると「頑張りなさい」「甘えだ」と責められた。中学生になってからも、吐き気を抑えるため授業中に水を飲みたいというと「特別扱いできない」と却下された。

 【グラフィック】起立性調節障害とは

 次女は学校への不信感や絶望感を募らせ、「私はだめな人間なのか」「死にたい」と自分を責め、不登校になった。女性は「そんなことを子どもに言わせるなんて納得できない。同じ思いをする子どもと家族がいなくなってほしい」と願う。

 連載では、ODの生徒の支援にチームで取り組む岡山県の中学校も紹介した。しかし、広島市中区の女性(50)は「学校医や養護教諭でも病状を理解していない学校がある」と訴える。ODの高校1年の娘が中学生のとき、困って校医に相談したら「親の責任」「ODでも登校できている子はいる」と言われて落ち込んだときのことが今も忘れられない。

 その中学校には、保健室で1人につき1時間以上休めない「1時間ルール」があった。「娘は意識がもうろうとしていても帰宅するか授業に戻るかを迫られた」と憤る。

 高校生のOD患者が、進級や進学とどう向き合えばよいか知りたいとの声も複数届いた。広島市佐伯区の女子生徒(15)は、高校に入ったがほとんど通えず、その後の進路が見えなくなった。留年が決まり、通信制高校への転入を検討しているが、それも手探りでネットで情報を得た。女子生徒の母親は「学校からの助言や情報提供がもっとないと当事者は立ちすくむしかなくなる」と嘆く。

 学校に行きたい気持ちはあるのに行けない。頭痛やふらつきのため自宅で勉強も進まない―などの理由で学習面で取り残される焦りを知ってほしいとの意見もあった。広島市内に住む中学2年の女子生徒の母親は「勉強好きだった子が、やってもできないことが増えていく。本人も前向きになれなくなる。遅れてしまった学習を少しずつ取り返せるような個別のサポートがほしい」と語る。

 ■教員の立場から 長期欠席に焦る担任も/専門の研修あれば助かる

 教員の側からも複雑な胸の内を明かす手紙が届いた。広島県内の中学校で勤務する30代の女性養護教諭は「教職員は『子どもの進路の保障』について考えるあまり、目の前の子どもの苦しみが見えなくなるときがある」と説明する。

 進学を見据え、登校して授業を受けることが「本人のため」と信じる教員はいる。さらに、教育現場には「不登校をなくそう」という雰囲気が根強い。クラスに長期欠席の子どもがいると周囲の目が気になり、焦る担任も少なくない。子どもの心に寄り添う前に登校を促す対応などに乗り出す場合もあると明かす。「担任だけで抱え込むのは負担が大きい。養護教諭向け、全教員向けにODに特化した研修があると助かります」

 広島県内に住む元中学校養護教諭の女性(64)は、担任だけに相談するのではなく養護教諭やスクールカウンセラーなど「学校の中で相性のいい先生」を探してほしいと話す。「病気に対して教員間にも温度差がある。まずは相談しやすい人に話してみてください」と呼び掛ける。(標葉知美)

 ▽「親の会」で悩みを共有

 ODの悩みを共有する場に「親の会」がある。学校との連携や進路などの情報交換もできる。OD広島親の会の岡野真由代表は「つらい気持ちを吐き出してもらい、支え合えたら次の一歩につながる」と話す。OD中国山口親の会の生駒真美代表は「子どもをケアするにはまず親の心が元気でないと。1人で悩まず気軽に参加してほしい」と力を込めた。

【起立性調節障害 進まない理解】
<上>当事者の苦悩 腫れ物扱いでSOSも出せず
<下>医師の意見書 「医療の目」教育現場にも

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